zondag 1 mei 2011

Op de vlucht voor geluid

Misofonie is géén aanstelleritis
Headphones - Foto Viktor Hanacek

Werken met een koptelefoon op, omdat je het hoesten van je collega niet verdraagt. Innerlijk razend worden wanneer je je geliefde hoort ademen. Tieren tegen je eigen kind, dat zo stil mogelijk zijn boterhammetjes naar binnen werkt. En je daarover tegelijk ontzettend schuldig voelen.
In het AMC te Amsterdam loopt een baanbrekend onderzoek naar oorzaak en behandeling van wat in de (nog spaarzame) vakliteratuur ‘misofonie’ heet, Grieks voor ‘een hekel aan geluid’.
Psychiater Arjan Schröder en zijn hoogleraar Damiaan Denys beijveren zich bovendien voor vermelding in internationale medische handboeken, zoals
het Diagnostic Statistic Manual (DSM)
of de International Classification of Diseases (ICD).


Door Margaretha Coornstra

“Eigenlijk is het nog te vroeg voor een interview, want we weten er nog maar weinig van,” stelt professor Damiaan Denys. “Maar tegelijk is publiciteit nodig, omdat de term ‘misofonie’ vrijwel onbekend is. Terwijl de aandoening toch voor veel lezers herkenbaar zal zijn.”
Misofonie kenmerkt zich door extreme afschuw van specifieke geluiden die andere mensen maken. Vaak zijn dat lichaamsgeluiden, zoals ademen, smakken of hoesten. Maar ook tik- of knerpgeluiden kunnen als ondraaglijk worden ervaren. “Alsof iemand met zijn nagels over een schoolbord schraapt” is veelgebruikte beeldspraak. Met als reactie een intense woede, onmiddellijk gevolgd door schuldgevoelens en angst om de zelfbeheersing te verliezen.

Denys begeleidt het onderzoek van psychiater Arjan Schröder, die op misofonie wil promoveren. “Wat mij fascineert,” zegt Schröder, “is het niet onder de officieel erkende stoornissen valt en toch bij veel mensen zo’n hoge lijdensdruk geeft.”
Denys: “Slechte artsen herkennen het niet en goede artsen kunnen het niet classificeren, want het staat niet in de psychiatrische bijbel.”
Die ‘bijbel’ is de DSM IV, de huidige editie van een internationaal psychiatrisch handboek. Een belangrijke doelstelling van dit AMC-onderzoek is de officiële erkenning van de diagnose misofonie. Of die de DSM 5 (gepland voor 2013) al haalt is nog de vraag. “Maar de DSM 6 zéker,” belooft Denys. “Wij als professionals moeten nu criteria voor de diagnose opstellen en een therapie zoeken.”

Koptelefoon
Aanstelleritis, luidt meestal het oordeel van de omgeving, of onverdraagzaamheid. Met commentaren als: “Ik vind het ook vervelend om iemand te horen smakken, maar je hoeft toch niet zo kwáád te worden?”
Denys: “Geloof me, dit is anders dan de boosheid die iedereen voelt over de harde radiomuziek bij de buren. Deze mensen líjden. Daarover is geen discussie. Ze zijn bang om de controle over hun emoties te verliezen en doen juist alles om te voorkomen dat ze door het lint gaan.” Schröder vult aan: “Vandaar hun verregaand vermijdingsgedrag: van oordoppen tot complete verhuizingen! Jazeker, we hebben iemand gesproken die vanuit de Randstad naar een rustig deel van het land is verhuisd.”
En op de werkvloer? Schröder: “Vaak dragen ze daar een koptelefoon. Je kunt om een eigen kamer vragen, alleen: hoe leg jij je chef uit dat je apart wilt zitten om je collega’s niet te hoeven horen? Veel mensen stoppen zelfs met werken, of werken zelfstandig.”

Extra schrijnend is dat geluiden van geliefde anderen (gezinsleden, partners) minstens zoveel afgrijzen wekken als van onbekenden. Jaren geleden sprak Damiaan Denys een jonge vrouw, die schoorvoetend bekende hoe akelig ze het vond om haar vriend te horen ademen. Arjan Schröder ontmoette patiënten die gruwden van de kauw- en slikgeluiden van hun gezin; wanhopig werden ze van de innerlijke razernij die hen overviel. “We hebben de deelnemers aan ons onderzoek gevraagd: wat roept het geluid nu precies bij je op? Dat blijkt toch woede te zijn, vaak met een element van walging.”

Hersenscan
Hoe kom je aan misofonie? “Tja, mensen hebben allemaal een verhaal, meestal uit hun puberjaren,” zegt Arjan Schröder. “Een kernherinnering uit het gezinsleven, die als trigger fungeerde. Bijvoorbeeld dat je vader zo smakte. En al is het normaal om je te ergeren aan je ouders, niet iedereen ontwikkelt daardoor misofonie.”
Bij de intake wordt daarom een diepgravend vraaggesprek gevoerd, maar ook een hersenscan gemaakt. “We willen in kaart brengen wat er precies gebeurt. Want waarschijnlijk hebben we te maken met een neurobiologische kwestie,” licht Denys toe. “De kern is een specifieke trigger, die automatisch een agressie veroorzaakt die deze mensen zelf echt vréselijk vinden. Kennelijk zit er een ‘loop’ in bepaalde hersengebieden waardoor ze hun heftige reactie niet kunnen dempen, hoewel ze dat zielsgraag zouden willen.” Schröder: “Dus mijden ze zoveel mogelijk plaatsen waar de bewuste geluiden zich kunnen voordoen: de trein, de bioscoop, de straat...  Met alle eenzaamheid van dien.”

Hoop
Vorig jaar zijn twee onderzoeksdeelnemers behandeld met individuele gedragstherapie. “En die waren daarvan al behoorlijk opgeknapt,” meldt Schröder. Deze maand eindigde de eerste groepsbehandeling, een mix van cognitieve gedragstherapie (het veranderen van disfunctionele ideeën over jezelf en de omgeving, MC) en een lichaamsgerichte  psychotherapie. Ja, cognitieve gedragstherapie is een breed begrip, beaamt Schröder. “Daarom vragen we de deelnemers ook telkens: aan welke elementen uit de therapie heb je nu het meest gehad?”
Gezien het grote aantal mensen met misofonieklachten, zal er nog dit jaar [2011] een vervolgtherapiegroep starten. Damiaan Denys:“Je kunt wel zeggen dat wij de eersten ter wereld zijn die een behandeling bieden, speciaal voor deze stoornis. En de resultaten zien veelbelovend uit! Dus, voor mensen met misofonie die dit artikel straks lezen: er is hoop.”


Ondraaglijke eetgeluiden
Marjolein (50): “Negen jaar was ik, toen mijn moeder met haar nieuwe gebit pinda’s at. Dat was waarschijnlijk de trigger. Evenmin kon ik er tegen dat ik haar hoorde nagelbijten. Om het geluid te overstemmen ging ik zelf ook bijten.”
Het repertoire van ‘foute’geluiden breidde zich later uit, al ging het nog steeds om eetgeluiden. “En dan vooral van dierbaren. Een lieve vriendin, op wie ik anders nooit kwaad word, at laatst een dropbal. Ik hoorde hem rondtollen in haar mond, tegen haar tanden botsen - tot ik plotseling uitviel: “En nóu ophouden!” Maar het allerergste blijft de woede indertijd jegens mijn kindertjes: als angstige muisjes aten ze voorzichtig hun chips, vanuit hun ooghoeken naar mij kijkend... Vaak ging ik maar op de wc zitten tot ze alles op hadden
.”


‘Misophonia Monday’ op 2 mei
Nog heel zelden diagnosticeren artsen de aversieve reactie op bepaalde geluiden als afzonderlijke stoornis. Meestal schaart men de klacht onder de dwangstoornissen ofwel ‘obsessieve-compulsieve’ problematiek. Een obsessie is het gefixeerd zijn op één specifiek iets; een compulsie is de drang tot het herhaaldelijk en tegen je wil uitvoeren van een handeling, zoals handenwassen of de gaskraan controleren.
Maar al vertonen veel patiënten dwangmatige trekjes, toch vormen hun klachten een verhaal apart. In de jaren ’90 dook de term ‘misofonie’ op, naast ‘Soft Sound Sensitivity Syndrome’ of kortweg ‘4S’.
Wegens grote belangstelling voor een support-groep, Misophonia UK, stichtte de Britse advocaat Guy Fitzmaurice in 2010 de Misophonia Research Foundation. Op initiatief van Misophonia UK is ook de eerste maandag in mei wereldwijd uitgeroepen tot ‘Misophonia Monday’. “Onze website kreeg het afgelopen jaar ruim 30.000 hits,” aldus Fitzmaurice, “en we constateren dat ook steeds meer wetenschappers dit invaliderende probleem eindelijk de aandacht geven die het verdient.”

© Margaretha Coornstra, 2011

bron: Wegener Dagbladen / De Persdienst, bijlage gezondheid, 27-04-2011

Links: