door Margaretha Coornstra
ZWOLLE - Devy wist dat hij niet oud zou worden. Zelf hoopte
hij op ongeveer 25 jaar. Op zijn veertiende besloot hij om zijn lichaam na
overlijden ter beschikking te stellen aan de wetenschap. Zo wilde hij iets bijdragen
aan een remedie tegen zijn ziekte: Fanconi-anemie, een zeldzame vorm van
bloedarmoede. Vier jaar later stierf Devy; voortijdig, als gevolg van medische nalatigheid.
Moeder Monique Roosink zocht naar manieren om zin te geven aan zijn lijdensweg. Uitgebreid overleg met gelijkgestemden resulteerde eind 2013 in de Werkgroep Medische Missers (WMM): een team van medische, juridische en ervaringsdeskundigen, dat zich beijvert voor openheid en dialoog tussen zorgverlener en gedupeerde(n).
Devy
Devy wordt in 1989, na een zwangerschap van 32 weken, in het UMC Groningen geboren. Een piepkleine, maar schijnbaar gezonde baby. Zorgen van moeder Monique – zelf doktersassistente – over zijn trage groei worden eerst weggewuifd. Als hij anderhalf is, wordt hij geopereerd aan een hartafwijking. Met tweeëneenhalf jaar krijgt hij de diagnose Fanconi-anemie. In de jaren daarna volgen twee beenmergtransplantaties. Intussen maakt hij er het beste van.
Het gaat mis nadat Devy in september 2007 achttien en dus meerderjarig is geworden. Bij de overdracht van kinder- naar volwassenenafdeling in het UMC Groningen blijkt de coördinerend arts langdurig ziek. Er is geen vervanger geregeld. Devy tobt dan al maanden met een lekkend voedingscatheter: de opening in zijn buik (voor het slangetje naar zijn maag) is te ruim. Begin december volgt een crisis: Devy heeft ernstige in- en uitwendige infecties, moet aldoor overgeven, heeft hevige buikpijn en hoge koorts. Na veel geharrewar wordt hij opgenomen in het UMC Groningen, zij het op de verkeerde afdeling. Daar blijft hij ruim een maand. De chirurg kan het lek in zijn buik niet hechten, want de huid is te zeer ontstoken. Het gaatje wordt opgevuld met vaseline.
Protocol
Die winter wordt één grote nachtmerrie voor Devy en Monique. Door gebrek aan regie werken diverse specialisten en zaalartsen langs elkaar heen. De communicatie is vaag en onvolledig. In haar 67 bladzijden tellende dagboek noteert Monique Roosink verpleegkundige slordigheden (foute medicatie klaargelegd, infuus verkeerd afgesteld), maar ook de terugkerende braakpartijen, de stank, de laxeerkuren en, zodra de buikpijn ondraaglijk wordt: de vreemde logica van éérst longfoto’s nemen, ‘want dat is protocol bij koorts’. Kritische vragen wekken irritatie: “Laat u dat maar aan de dokters over, die hebben ervoor gestudeerd.” Vanaf 3 februari ziet Monique bloed in Devy’s urine. Ondanks wanhopig aandringen door haarzelf én de verpleging komt er pas na vier dagen een arts kijken. Op 10 februari overlijdt Devy. Aan een blaasbloeding, volgens het obductierapport. Frappant genoeg wordt dit een jaar later veranderd: de doodsoorzaak blijkt plotseling ‘onbekend’.
Moeder Monique Roosink zocht naar manieren om zin te geven aan zijn lijdensweg. Uitgebreid overleg met gelijkgestemden resulteerde eind 2013 in de Werkgroep Medische Missers (WMM): een team van medische, juridische en ervaringsdeskundigen, dat zich beijvert voor openheid en dialoog tussen zorgverlener en gedupeerde(n).
Devy
Devy wordt in 1989, na een zwangerschap van 32 weken, in het UMC Groningen geboren. Een piepkleine, maar schijnbaar gezonde baby. Zorgen van moeder Monique – zelf doktersassistente – over zijn trage groei worden eerst weggewuifd. Als hij anderhalf is, wordt hij geopereerd aan een hartafwijking. Met tweeëneenhalf jaar krijgt hij de diagnose Fanconi-anemie. In de jaren daarna volgen twee beenmergtransplantaties. Intussen maakt hij er het beste van.
Het gaat mis nadat Devy in september 2007 achttien en dus meerderjarig is geworden. Bij de overdracht van kinder- naar volwassenenafdeling in het UMC Groningen blijkt de coördinerend arts langdurig ziek. Er is geen vervanger geregeld. Devy tobt dan al maanden met een lekkend voedingscatheter: de opening in zijn buik (voor het slangetje naar zijn maag) is te ruim. Begin december volgt een crisis: Devy heeft ernstige in- en uitwendige infecties, moet aldoor overgeven, heeft hevige buikpijn en hoge koorts. Na veel geharrewar wordt hij opgenomen in het UMC Groningen, zij het op de verkeerde afdeling. Daar blijft hij ruim een maand. De chirurg kan het lek in zijn buik niet hechten, want de huid is te zeer ontstoken. Het gaatje wordt opgevuld met vaseline.
Protocol
Die winter wordt één grote nachtmerrie voor Devy en Monique. Door gebrek aan regie werken diverse specialisten en zaalartsen langs elkaar heen. De communicatie is vaag en onvolledig. In haar 67 bladzijden tellende dagboek noteert Monique Roosink verpleegkundige slordigheden (foute medicatie klaargelegd, infuus verkeerd afgesteld), maar ook de terugkerende braakpartijen, de stank, de laxeerkuren en, zodra de buikpijn ondraaglijk wordt: de vreemde logica van éérst longfoto’s nemen, ‘want dat is protocol bij koorts’. Kritische vragen wekken irritatie: “Laat u dat maar aan de dokters over, die hebben ervoor gestudeerd.” Vanaf 3 februari ziet Monique bloed in Devy’s urine. Ondanks wanhopig aandringen door haarzelf én de verpleging komt er pas na vier dagen een arts kijken. Op 10 februari overlijdt Devy. Aan een blaasbloeding, volgens het obductierapport. Frappant genoeg wordt dit een jaar later veranderd: de doodsoorzaak blijkt plotseling ‘onbekend’.
Werkgroep
Volgens recent NIVEL-onderzoek overleden in 2011/2012 ongeveer 970 mensen als gevolg van ‘vermijdbare schade’ in ziekenhuizen. Monique Roosink: “Bedenk wel dat het hier alleen om gemelde én erkende schade gaat. Devy’s casus is bijvoorbeeld nooit erkend als medische fout. Ze zeiden wel: ‘De dokters hebben op hun donder gehad.’ Maar toen ik vroeg waaróm dan precies, werd dat afgedaan als ‘een interne aangelegenheid’. Dat kon ik niet accepteren; het ging immers over de dood van míjn kind!”
Natuurlijk begrijpt Roosink de angst voor imagoverlies en claims. “Maar geloof me, de meeste slachtoffers wíllen helemaal geen geld! Ze willen gewoon opheldering en excuses, zodat ze verder kunnen met hun leven.”
Cultuuromslag
De Werkgroep Medisch Missers zet in op transparantie, dialoog en begeleiding van de gedupeerden. Daarin onderscheidt ze zich van eerdere initiatieven rondom ‘onbedoelde gevolgen van medisch handelen’ zoals de zorgvuldige omschrijving luidt. Volgens Roosink stoelen veel acties vooral op woede. En woede, hoe invoelbaar ook, is een slechte raadgever. “Als WMM gaan wij bijvoorbeeld geen zwarte lijsten opstellen. We willen juist bruggen bouwen tussen slachtoffer en zorgverlener. Door openheid en een snellere dossierscreening – en dan zowel het medisch als verpleegkundig dossier! - kun je jarenlange juridische procedures voorkomen. Soms gaan er dingen fout. En vaak houden artsen elkaar dan de hand boven het hoofd. Maar toch, ‘fout gegaan’ is niet per se ‘fout gedaan’. En dan nog: ook een arts is niets menselijks vreemd. Daarom wil de WMM juist met arts en patiënt als ménsen om de tafel zitten. Ja, die openheid vergt een cultuuromslag. Maar de schuldvraag alleen brengt de slachtoffers niet verder. Wel een eerlijke uitleg, met vervolgens de vraag: wat kunnen we nu voor u betekenen?”
Volgens recent NIVEL-onderzoek overleden in 2011/2012 ongeveer 970 mensen als gevolg van ‘vermijdbare schade’ in ziekenhuizen. Monique Roosink: “Bedenk wel dat het hier alleen om gemelde én erkende schade gaat. Devy’s casus is bijvoorbeeld nooit erkend als medische fout. Ze zeiden wel: ‘De dokters hebben op hun donder gehad.’ Maar toen ik vroeg waaróm dan precies, werd dat afgedaan als ‘een interne aangelegenheid’. Dat kon ik niet accepteren; het ging immers over de dood van míjn kind!”
Natuurlijk begrijpt Roosink de angst voor imagoverlies en claims. “Maar geloof me, de meeste slachtoffers wíllen helemaal geen geld! Ze willen gewoon opheldering en excuses, zodat ze verder kunnen met hun leven.”
Cultuuromslag
De Werkgroep Medisch Missers zet in op transparantie, dialoog en begeleiding van de gedupeerden. Daarin onderscheidt ze zich van eerdere initiatieven rondom ‘onbedoelde gevolgen van medisch handelen’ zoals de zorgvuldige omschrijving luidt. Volgens Roosink stoelen veel acties vooral op woede. En woede, hoe invoelbaar ook, is een slechte raadgever. “Als WMM gaan wij bijvoorbeeld geen zwarte lijsten opstellen. We willen juist bruggen bouwen tussen slachtoffer en zorgverlener. Door openheid en een snellere dossierscreening – en dan zowel het medisch als verpleegkundig dossier! - kun je jarenlange juridische procedures voorkomen. Soms gaan er dingen fout. En vaak houden artsen elkaar dan de hand boven het hoofd. Maar toch, ‘fout gegaan’ is niet per se ‘fout gedaan’. En dan nog: ook een arts is niets menselijks vreemd. Daarom wil de WMM juist met arts en patiënt als ménsen om de tafel zitten. Ja, die openheid vergt een cultuuromslag. Maar de schuldvraag alleen brengt de slachtoffers niet verder. Wel een eerlijke uitleg, met vervolgens de vraag: wat kunnen we nu voor u betekenen?”
© Margaretha Coornstra i.o.v. de Stentor, 4 januari 2014
Geen opmerkingen:
Een reactie posten