maandag 1 oktober 2012

Tobben over orgaandonatie

Wie geen donor is, deugt niet. Die conclusie trek je al gauw uit de campagne die over ons land raast. Maar vrijwel niemand misgunt een zieke zijn gezondheid. Alleen: er is nog zoveel onzekerheid, angst zelfs. Over de psychosociale, medische en logistieke afwikkeling van zaken. Over de dood zelf. Over de vraag hoe dood je bent als je als je hersendood bent. Et cetera.
Dit blogbericht is een reactie op Donorstand en Bijbelland door publicist en innovatiecoach Jan Taco te Gussinklo van Dutch Button Works.
Aanleiding is een kennelijke correlatie tussen stemgedrag (SGP) en terughoudendheid ten aanzien van orgaandonatie.

Kruisafname, door Rogier van der Weyden


...Dat er een correlatie is, moge duidelijk zijn. Maar ten eerste is Bijbelland veel groter dan SGP-land alleen. En ten tweede zijn het vaak ook, of vooral, “nieuwe spirituelen” (ik weet even geen betere term) die terughoudend zijn ten aanzien van orgaandonatie en die zichzelf toch vast niet graag tot Bijbelland rekenen.
Overigens heb ik telkens wat moeite met de manier waarop veelal impliciet wordt geoordeeld in de media: wel orgaandonor zijn is goed en ruimdenkend, geen orgaandonor zijn is fout en geborneerd.
Ik denk eigenlijk (= intuïtief natte-vingerwerk) dat er meer christenen wél orgaandonor zijn dan niet. De bisschoppen binnen de rooms-katholieke kerk (ja, katholieken zijn ook christenen, al duiden ze zichzelf gewoonlijk niet met die term aan…) hebben zich rond 1998 al goedkeurend, zelfs aanmoedigend uitgesproken.

Terzijde: mijn persoonlijke reden voor terughoudendheid zit ‘m overigens niet in het doneren van een orgaan an sich, noch in mijn levensbeschouwing (als je iemands leven kunt redden moet je dat zeker proberen), maar in de praktische rompslomp eromheen. En dan met name in de ongunstige ervaringen (slordigheid) met de desbetreffende organisatie. Die heeft mijn keuze van een aanvankelijk stellig Ja in een angstig Nee veranderd.

Beste Margaretha,
Dank voor je uitstekende reactie.Persoonlijk had ik ook een andere uitkomst aannemelijk geacht.Dat van die slordigheid zou je wellicht kunnen toelichten?
Jan Taco te Gussinklo
Beste Jan Taco,
Natuurlijk wil ik graag een en ander toelichten.
Laat ik vooropstellen dat ik in mijn studententijd al met een donorcodicil op zak liep. Maar zoals dat gaat in een mensenleven, werd ik bedachtzamer nadat ik in 1998 moeder was geworden. Temeer doordat mijn kind en ik een eenoudergezin vormen.
Om maar een afweging te noemen: hoe zou, in geval van mijn onverwacht overlijden, mijn dochter reageren als ze te weinig tijd kreeg om afscheid te nemen om de praktische reden dat mama’s organen ‘vers’ moesten blijven?
Hoe zou ze überhaupt reageren op het idee van ‘opensnijden’?
Hoeveel tact mocht zij au moment suprême verwachten van de omstanders?
Hoeveel was de psychische gezondheid van mijn dochter mij waard ten opzichte van de fysieke gezondheid van een onbekende?
Zodra de nieuwe wetgeving op de donorregistratie haar intrede deed (ook in 1998?) wilde ik in eerste instantie de keuze dus liever overlaten aan mijn nabestaanden, daarbij denkend aan mijn gloednieuwe dochter. Nadere beschouwing leerde echter dat zij pas vanaf haar 16e hierin zeggenschap zou hebben. Een ethische inconsistentie hierbij – en dit aspect neem ik hoog op! – is dat kinderen vanaf hun 12e jaar wél gewoon mogen beslissen of zij hun eígen organen willen doneren of niet.
Dat komt mij nog steeds opportunistisch voor. Want hoe gemakkelijk is het niet om een 12-jarige te lijmen met een flatteus en nobel verhaal over mensenlevens redden? En overzien kinderen dan opeens wél de gevolgen van zo’n existentiële beslissing?

Enfin, het feit lag er: tot mijn dochter 16 was, zouden mijn andere, volwassen nabestaanden (te weten mijn ouders) een doorslaggevende stem hebben. Wat mijn moeder betreft: geen probleem. Wat mijn vader betrof lag dat veel moeilijker. Vanaf mijn vroege peutertijd al hadden hij en ik een slechte relatie en sinds mijn 15e jaar hebben we geen enkel contact meer gehad.

Natuurlijk heb ik die situatie uitgelegd aan de mensen van Donorregistratie. Opmerkelijk vond ik daarbij dat men geen empathie toonde, maar alleen feitelijk voet bij stuk hield: theoretisch gezien zou, bij voortijdig overlijden van mijn moeder, mijn vader meer zeggenschap over mijn organen hebben dan mijn dochter. In de praktijk, zo vermoedde men, zou eventueel bezwaar van mijn dochter wel meewegen.
Tja, wat kocht ik voor zo’n vage toezegging? Ik vertrouw dat je dit niet persoonlijk opvat, maar als ex van een huisarts en meervoudig toeschouwer bij verpleegkundige en specialistische missers ervaar ik te veel ambivalentie t.a.v. de medische beroepsgroep om het daarop aan te laten komen. Ergo werd het optie 2 oftewel Neen; in elk geval tot mijn dochters zestiende.
Vervolgens werd ik onaangenaam verrast toen ik mijn donorpasje toegestuurd kreeg met optie 1 oftewel Ja. Ik belde meteen op, maar werd andermaal weinig vriendelijk te woord gestaan. Uiteraard heeft men de vergissing hersteld, maar in de toonzetting klonk weinig respect voor mijn besluit. En mijn vertrouwen was definitief weg. Sterker nog: ik werd er behoorlijk obstinaat van.

Oké, ik weet het: zulke telefoongesprekken zijn momentopnamen, waardoor je je niet mag laten leiden. Maar toch kreeg ik toen al de indruk dat het al dan niet donor-zijn tot een soort ijkpunt is verheven voor iemands mate van egoïsme. Zelfs aarzeling wordt in de social media, en impliciet ook via de naamgeving van desbetreffende site (“Ja of Nee”), al veroordeeld. Levensbeschouwelijke afwegingen (bijvoorbeeld: in hoeverre je je organen nodig hebt voor je eigen stervensproces...?) worden veelal niet serieus genomen. Oppervlakkigheid viert hoogtij. De campagne die momenteel loopt is nóg demagogischer van toon dan destijds, inclusief dreigende suggesties dat een niet-donor (die daarvoor toch zijn/haar eigen precaire privéredenen kan hebben) daarmee automatisch het recht verspeelt op transplantatie c.q. onderaan de lijst behoort te komen. Alsof de anonieme donor in kwestie dat ook zou willen. Alsof die niet onvoorwaardelijk en zonder aanzien des persoons optie 1 heeft aangekruist - athans, dat is immers de bedoeling.

Al het bovengenoemde ondermijnt mijn vertrouwen in de uitvoerende instanties steeds meer en doet mij alleen maar verder terugdeinzen. Dus ik blijf twijfelen en weigeren totdat mijn dochter in staat en bereid is om een afgewogen beslissing te nemen over mijn organen. Zij is de belangrijkste mens in mijn leven.
By the way: ik ben intussen wél donor. Bloeddonor.

Hartelijke groet,
Margaretha Coornstra

1 opmerking:

  1. Toch nog even een link, over Carina Melchior:
    http://www.dailymail.co.uk/news/article-2219085/Carina-Melchior-The-girl-wouldnt-die-Miracle-Danish-girl-woke-doctors-prepared-organs-donated.html

    BeantwoordenVerwijderen